Dans sa séance de sensibilisation à l’albinisme, Moise Nkengurutse, président et représentant légal de l’OPAB informe que les albinos ne sont des personnes vivants avec un handicap mais des personnes présentant une anomalie génétique non transmissible. Il indique que l’albinisme est présent chez les blancs et les noirs. Seulement, précise-t-il, les signes ne se remarquent pas de la même manière chez les blancs et chez les noirs. Les signes et les symptômes sont plus remarquables chez les noirs que chez les blancs. 

Pour qu’il y ait naissance d’un enfant albinos, il suffit que les deux parents aient un gène de l’albinisme. De surcroit, il invite quiconque à ne pas discriminer ou maltraiter un albinos car, chaque famille ou cheque personne   peut, un jour, mettre au monde un enfant albinos.

« Les albinos subissent des discriminations liées à la couleur de leur peau.  Des personnes physiques ou morales ne peuvent pas les embaucher dans leurs sociétés ou entreprises. Partout où passent, ils sont pointé du doigt ou sont appelles « Mzungu ».

Anicet Bigirimana de l’albinos sans frontières parle d’une discrimination importante dont sont victimes les jeunes filles albinos. « Les hommes hésitent de les prendre en mariage. Mais n’hésitent pas de les entrainer dans les relations sexuelles sur fonds de croyances obscures. Certains croient que si tu accouche avec une fille albinos tu deviens riche. Ce qui n’est pas du tout vrai»

Le président de l’Organisation des Albinos de Gitega et celui dès l’Albinos sans frontières reconnaissent que les personnes vivant avec l’albinisme ont été et continuent d’être victimes des croyances superstitieuses. De surcroit, expliquent-ils, en 2008, plus de 27 albinos ont perdu la vie dans de tels cas. Certains  sont tués  et les parties de leurs corps amputées. 

A côté  des tueries, les albinos ont des problèmes de santé  dont le plus fréquent et meurtrier est un  cancer de la peau. « En 2013, Plus de 24 albinos sont morts d’un cancer de la peau auxquels on ajoute ceux qui sont alites ou qui sont dans les ménages », déplore M. Nkengurutse.  Raison pour laquelle, il invite les albinos à porter des habits qui leur protègent contre le soleil, ennemi commun des personnes sans mélanine. Il s’agit notamment du chapeau à bord large, des lunettes solaires, des chemises de longues manches,  des pantalons   jupes  qui couvrent les jambes.

Pour les agriculteurs, Nkengurutse leurs conseils à se lever trop tôt pour aller cultiver et quand le soleil devient brulant, qu’ils rentrent et s’occupent d’autres activités pour retourner lorsque le soleil est doux.

  

Pour faire face à ces défis, le représentant légal de l’OPAB et de l’ASF demandent l’actualisation des statiques de personnes vivants avec albinisme. De plus,  la population doit être sensibilisée  sur l’albinisme.  Il ajoute que le ministère ayant dans ses attributions la Solidarité devrait avoir une ligne budgétaire dédiée à la protection et à la promotion des albinos comme c’est le cas dans certains pays à l’instar  du Kenya, de la Cote d’Ivoire et du Cameroun. 

Ils appellent aussi  le gouvernement à embaucher les albinos qui ont eu la chance de terminer le cursus scolaire et académique.  Ils déplorent que des lauréats albinos restent dans leur ménage ou exécutent des métiers qui n’ont rien avoir avec leur formation faute d’être embauchés  dans la fonction public ou dans le secteur privé. Ce qui, selon eux, bloquent d’autres enfants albinos à fréquenter l’école. Et leur développement socio-économique est mis en déroute.   

« Une loi spécifique de personnes vivants avec albinisme doit être mise en place comme c’est le cas pour les personnes vivants avec un handicap », poursuivent-ils.  Ils demandent aussi que  les albinos  accèdent aux postes de prise de décision.

Viola Ndikumana, responsable de la promotion de la sante au sein de SFBSP-Burundi rappelle que les albinos constituent la cible de cette organisation. Raison pour laquelle cette journée ne peut pas passé  inaperçu. 

Pour aider les albinos a bien fêter cette journée, la SFBSP-Burundi  a octroyé un kit matériels composé d’ ustensiles de cuisine telles que des cuvettes, des assiettes, des cuillères, des louches en bois, des bidons, des seaux, des peignes, des savons, des lunettes anti-soleil, des savons de lessive et de douche, des couvertures, des nattes, des pattes dentifrice, des chapeaux, des sous-vêtements  et des kits de dignité.

Notons que le recensement effectué  en 2011  estime à 863 dont 417 femmes et 446 hommes. La province qui compte plus d’albinos était la province Muyinga tandis que la province qui comptait moins était la province Rutana. 

L'albinisme est causé par des mutations génétiques qui affectent la production de mélanine, le pigment responsable de la coloration de la peau, des cheveux et des yeux.  Les personnes atteintes d'albinisme ont généralement une peau très claire, des cheveux clairs (blancs ou blonds) et des yeux clairs (bleus ou gris). 

Les symptômes oculaires de l'albinisme incluent une sensibilité à la lumière (photophobie), une vision réduite, un nystagmus (mouvements oculaires involontaires) et un strabisme (yeux qui ne regardent pas dans la même direction). L'albinisme n'est pas contagieux et n'est pas lié à l'origine ethnique ou au sexe de la personne. L'albinisme est une maladie génétique et non une maladie contagieuse. La sensibilisation à l'albinisme est importante pour lutter contre la stigmatisation et promouvoir l'inclusion des personnes atteintes.